Było to ponad 100 lat temu. Na zjeździe lekarskim w Tybindze w listopadzie 1906 r. niemiecki psychiatra Alois Alzheimer przedstawił przypadek swojej pacjentki, a zarazem służącej, która stopniowo traciła pamięć i zdolność wykonywania najprostszych czynności. Od jego nazwiska schorzenie to zaczęto określać jako chorobę Alzheimera. Dziś szacuje się, że 18-24 mln osób na świecie cierpi na różnego rodzaju choroby otępienne, wśród nich ok. 11 mln na chorobę Alzheimera. Ocenia się także, że jeżeli nie nastąpi przełom w szukaniu przyczyn tej choroby i nie zostanie wynaleziony skuteczny lek, w 2040 r. liczba chorych będzie trzykrotnie większa. W Polsce mówi się obecnie o ok. 200 tys. przypadków, ale dane te są bardzo przybliżone, bo wielu chorych nie ma prawidłowo postawionej diagnozy. Zaburzenia pamięci w starszym wieku, nietypowe zachowania, kłopoty w relacjach z otoczeniem często zbywa się - także w gabinetach lekarskich - machnięciem ręki i określeniem „skleroza”. Zaniechanie diagnozy, nie mówiąc o leczeniu, jest sprzeczne z poszanowaniem godności ludzi w trzecim i czwartym wieku, o co wielokrotnie upominał się Jan Paweł II, jest skazaniem chorego i jego rodziny na tragedię, która przez wiele lat będzie się rozgrywać w czterech ścianach mieszkania.
Obserwowane z zewnątrz objawy choroby wyglądają tak, jakby taśma z nagranym filmem życia była odtwarzana do tyłu. Chory stopniowo uwstecznia się w podstawowych czynnościach życiowych: jedzeniu, ubieraniu, czynnościach fizjologicznych, aż do stadium całkowitego braku kontaktu z otoczeniem. Tak jak dziecko wymaga troskliwej opieki, a jego rodzina - w pewnym stadium choroby - przekonuje się, że pozostawiony sam w domu może zacząć rozkręcać piecyk gazowy, gotować zupę bez wody bądź próbować opuścić mieszkanie przez okno. Choroba trwa średnio 8-14 lat i dzieli się na 3 stadia, z których każde ma swoją specyfikę. Dla osób z bliskiego otoczenia jest to bolesne i trudne, rodzina musi stawić czoła nowej sytuacji, do której zwykle nie jest przygotowana.
- W początkach choroby mamą opiekował się ojciec, a ja przyjeżdżałam na weekendy - mówi Joanna. - Na szczęście mama nie miała, jak niektórzy chorzy, ataków agresji, tylko była w swoim cierpieniu coraz bardziej bezradna i pokorna. Kiedy ojciec przestał sobie radzić, przeszłam na emeryturę, wyprowadziłam się z Warszawy i zamieszkałam z nimi. Dni wypełnia karmienie, zmienianie pampersów, sadzanie mamy na fotel, staranna pielęgnacja, żeby nie doszło do odleżyn. Wspaniałą nagrodą za to wszystko jest jakiś ledwo dostrzegalny gest czy błysk kontaktu w nieobecnych zwykle oczach mamy. Choroba bardzo nas zbliżyła.
W schorzeniu tym jest kilka pewników: wiadomo, że jest to choroba przewlekła, postępująca oraz - jak dotąd - nieuleczalna. Jednak dostępne, także w Polsce, leki łagodzą jej objawy, a zastosowane w początkowym stadium znacznie wydłużają okres samodzielnego funkcjonowania pacjenta. To już daje szansę, dla której warto zatroszczyć się o wczesną i precyzyjną diagnozę przy podejrzeniu choroby. Jej rozpoznanie nie musi załamywać. Prezydent USA Ronald Reagan, krótko po tym, jak oznajmiono mu, na co choruje, powiedział: „Dowiedziałem się właśnie, że jestem jednym z tych Amerykanów, których dotknęła choroba Alzheimera. W tej chwili czuję się jeszcze dobrze. Zamierzam przeżyć pozostałe lata, które Bóg mi dał na tej ziemi, robiąc to, co dotychczas. Chcę dalej iść przez życie z moją rodziną. Chciałbym nie tracić kontaktu z przyjaciółmi i cieszyć się życiem, tak jak inni ludzie”.
Takie podejście do choroby nie musi być pochodną statusu materialnego. W Polsce i na całym świecie od dawna tworzą się stowarzyszenia i grupy wsparcia, których członkowie upowszechniają wiedzę o tej chorobie, praktyczne wzory postępowania i organizowania opieki nad chorym w domu, wydają broszury z instruktażem dla opiekunów, pomagają sobie w sytuacjach kryzysowych. W Częstochowie przy ul. Sieroszewskiego 16 działa Ośrodek Wsparcia dla Osób z Chorobą Alzheimera. Znakiem czasu jest, że utworzono go w budynku po byłym przedszkolu, do którego zabrakło chętnych. Jest to jedna z nielicznych w kraju placówka dziennego pobytu, ogromna wyręka dla opiekunów, którzy nie mogą zrezygnować z pracy zawodowej. W program dnia chorych włączane są zajęcia, które są jednocześnie terapią: malowanie i rysowanie, proste gry i układanki, śpiew, dzielenie się wspomnieniami, przygotowywanie posiłków. W kontakcie z podopiecznymi przestrzega się zasad, które pozwalają im czuć się bezpiecznie: mówi się prostymi zdaniami, cierpliwie powtarza polecenia, taktownie sygnalizuje, że trzeba zmienić bieliznę, bo przydarzyło się coś niemiłego. - W ośrodku jest także możliwość skorzystania z konsultacji prowadzonych przez psychiatrów i psychologa - mówi opiekunka Magadelna Turek. - To okazja do edukacji, do uzdrowienia rodzinnych relacji, podpowiedzenia prostych sposobów postępowania z chorym, który sprawia trudności. Może to brzmi paradoksalnie, ale my, opiekunowie i terapeuci, dzięki tej pracy możemy się czuć obdarowani, zmienia się nasz sposób patrzenia na życie, wiele uczymy się od chorych. Chyba dlatego do ośrodka chętnie przychodzą wolontariusze, by wykonać drobne prace, posprzątać teren czy po prostu „pobyć” z podopiecznymi.
Mimo że choroba Alzheimera jest jak dotąd nieuleczalna i niesie ze sobą wiele problemów - zarówno w skali poszczególnych rodzin, jak i całego społeczeństwa - nie musi być postrzegana jako bezsensowne cierpienie. Opisane historie uczą, że może wnieść w nasze życie głębokie i nowe wartości. Wszystko zależy od postawy, jaką przyjmiemy wobec choroby i dotkniętej nią bliskiej osoby.