Jestem! Potrzebuję pomocy!

Problem wczesnej diagnozy nie jest problemem jedynie małych miejscowości, dzieje się tak również w dużych miastach - Małgorzata Hadryś, dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych nr 23 w Częstochowie

Niepokojący jest fakt, że od lat 80. XX wieku notuje się 4-5 razy więcej zachorowań na autyzm - dr Anna Chrzanowska, psycholog

Im większy pojawia się dyskomfort w kontaktach społecznych, tym mniejsza jest chęć, by uczyć się tych kontaktów. Wtedy dziecko coraz bardziej się zamyka, żyjąc tylko w swoim świecie - Jolanta Gęsiarz, pedagog

Reklama

Polska to kraj, w którym wiele trudnych spraw chowa się pod dywan. Ludziom wydaje się, że skoro nie widać problemu, to tak jakby go nie było. Dzieje się tak na przykład w przypadku chorych. We współczesnym świecie brakuje nie tylko edukacji, pieniędzy, brakuje także - jak się wydaje - wyobraźni miłosierdzia, o której mówił wielokrotnie Ojciec Święty Jan Paweł II.
Autyzm jako choroba często wywołuje skojarzenia z osobami o niewinnych, milczących twarzach, z oczami utkwionymi w jednym, dalekim punkcie, zachowującymi się w dziwny i niezrozumiały sposób. Te dziwne zachowania to nie tylko wymachiwanie rękami, dziwaczne kręcenie przedmiotami, wydawanie nic nieznaczących dźwięków, to także tajemnicza mapa różnych sposobów komunikowania się, jakie zobaczyłam podczas zajęć terapeutycznych: krzyk, pisk, płacz nagle przechodzący w gwałtowny śmiech, uderzanie rękami i kopanie przedmiotów, także siebie, gryzienie się, plucie, wybuchy niekontrolowanej radości... Zrozumiałam, jak bardzo głębokie zaburzenia mogą mieć te dzieci, jak bardzo są bezbronne i jak bardzo potrzebują pomocy.
Autyzm jest rodzajem całościowego zaburzenia rozwoju, ujawnia się zwykle w pierwszych trzech latach życia. Zasadnicze cechy autyzmu objawiają się skrajnym unikaniem przez dziecko kontaktów z innymi ludźmi, potrzebą zachowania niezmienności otoczenia, poważnym zaburzeniem mowy.
Dzieci autystyczne nie czują się bezpiecznie w otaczającej je rzeczywistości, charakteryzuje je brak społecznej intuicji i skrajna naiwność. - Trudno jest im sobie wyobrazić, co czują inni ludzie, jakie mają intencje, nie rozumieją tego, co robią inni i co chcą przez to powiedzieć - mówi Jolanta Gęsiarz, pedagog Publicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr 3 w Częstochowie. - Silny lęk powoduje, że ich emocje są jak burza. Rozładowują je, wpadając w agresję i autoagresję. Dziecko bije, bo jest bezradne. Zaburzone sensoryzmy dodatkowo utrudniają życie osobom autystycznym - niektóre dzieci są tak wrażliwe, że nie mogą znieść cudzego dotyku, inne natomiast trzeba chwycić bardzo mocno, żeby cokolwiek poczuły. To samo dotyczy zapachu, smaku, widzenia. Delikatny i kruchy system nerwowy powoduje silne stany lękowe przy jakiejkolwiek zmianie codziennych czynności, otoczenia - dodaje pani pedagog.
Przekonałam się o tym, przyglądając się uczniom Zespołu Szkół Specjalnych nr 23 w Częstochowie.
Kasia nie była niewinnym aniołkiem z „kamienną” twarzą - była agresywna, autoagresywna, miała bardzo głębokie zaburzenia. Terapię rozpoczęła w wieku 11 lat, wcześniej chodziła do przedszkola, ale bardzo krótko, ze względu na silną agresję. W domu zrywała firanki, niszczyła krzesła, tłukła szklanki, talerze, ciągnęła za włosy, gryzła, drapała, uderzała głową o podłogę, była zagrożeniem dla młodszego rodzeństwa. W 2003 r. Kasia rozpoczęła naukę w ZSS nr 23 w Częstochowie, otrzymała także pomoc i opiekę w Ośrodku Wychowawczym Zgromadzenia Sióstr św. Józefa w Częstochowie, gdzie popołudniami prowadzono intensywną terapię.
Dziś Kasia nie jest już tym samym dzieckiem. Potrafi się samodzielnie ubrać, umyć, uczesać, założyć i zawiązać buty, zapiąć guziki i zamek błyskawiczny, samodzielnie korzysta z toalety. Sama je, potrafi po sobie posprzątać. Jest pogodna, często się uśmiecha, przytula, bardzo lubi, gdy ktoś poświęca jej czas. Świadomie mówi pojedyncze słowa: „mama”, „tata”, „daj”; kto wie, może w przyszłości uda się jej nawet połączyć te wyrazy w „mama daj”, „tata daj”. Dla nauczyciela i rodziców będą to najpiękniejsze słowa na świecie.

Rodzina

Niektórzy rodzice początkowo nie zauważają odmiennych zachowań i niepokojących sygnałów mogących świadczyć o zaburzeniu rozwoju, bowiem ich dzieci tak naprawdę nie różnią się wyglądem od swoich rówieśników.
Są jednak i tacy rodzice, którzy od początku wyczuwają niechęć dziecka do przytulania, dotykania, zastanawiają się, dlaczego ich dzieci zachowują się tak, jakby nie widziały, nie słyszały, nie czuły bólu, głodu, chłodu. Wielu rodzicom bardzo trudno jest także zapanować nad pojawiającymi się i nasilającymi z wiekiem zachowaniami agresji, autoagresji, zaburzeniami snu i odżywiania.
Rodzice, którzy usłyszą diagnozę stwierdzającą autyzm dziecka, są przerażeni. Nie zgadzają się z diagnozą, chodzą od specjalisty do specjalisty, otrzymują sprzeczne informacje, szukają innych form leczenia, także niekonwencjonalnych. Bardziej dociekliwi szukają informacji w internecie, który jest, niestety, źródłem wielu często niepotwierdzonych naukowo teorii. Nie radzą sobie z nauką i wychowaniem dziecka. Próbują instynktownie zaspokajać jego potrzeby, spełniać wymagania. Ulegają dziecku, dając mu to, o co „walczy” lub co je uspokaja. Ulegając, nieświadomie wzmacniają trudne zachowania dziecka.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Diagnoza

Reklama

Zaniepokojeni dziwnym zachowaniem dziecka rodzice powinni jak najszybciej zgłosić się do najbliższej poradni, która zajmuje się diagnozą dzieci autystycznych. Wczesna diagnoza i intensywna interwencja terapeutyczna wobec małych dzieci z autyzmem dają możliwość poprawy ich funkcjonowania i zwiększają szansę na włączenie tych dzieci do grup rówieśniczych w szkołach masowych.
Z wypowiedzi rodziców wynika, że lekarze pierwszego kontaktu nie są wystarczająco przygotowani do rozpoznania i wsparcia rodziców dzieci z autyzmem. - Na różnego rodzaju konferencjach naukowo-szkoleniowych dowiadujemy się, że problem wczesnej diagnozy nie jest problemem jedynie małych miejscowości, dzieje się tak również w dużych miastach - mówi Małgorzata Hadryś, dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych nr 23 w Częstochowie. - Jeśli istnieje choćby podejrzenie lub ryzyko zaistnienia choroby, to powinno się dzięki specjalistycznym badaniom to podejrzenie wykluczyć. W naszej szkole są dziewczynki, u których wykryto autyzm w wieku 6 lat, a przecież ich zachowania wyraźnie wskazywały na cechy autyzmu. Mimo próśb zaniepokojonych rodziców lekarze nie zlecali badań, bagatelizowali problem - dodaje pani dyrektor.
Najważniejsza w tym przypadku jest odpowiednia świadomość i edukacja rodziców, którzy mają prawo i powinni się domagać serii specjalistycznych badań, nawet wbrew opinii lekarza pierwszego kontaktu.

Bariery

Reklama

Życie dzieci z autyzmem jest dodatkowo utrudnione przez różnego rodzaju problemy organizacyjno-finansowe. Zespół Szkół Specjalnych w Częstochowie nr 23 to szkoła, do której uczęszczają uczniowie z różnymi niepełnosprawnościami, także uczniowie z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Jest to jedyna szkoła w województwie, w której dzieci z autyzmem po dwoje, troje uczą się w oddzielnych salach. Choć sytuacja taka może stwarzać pozory pewnej izolacji, to jednak dzieci te potrzebują specyficznych metod pracy i warunków. Dzięki przychylności Urzędu Miasta w tej szkole w oddziałach dla najmłodszych uczniów z autyzmem prowadzona jest terapia „jeden na jeden”, co znaczy, że terapeuta może pracować tylko z jednym dzieckiem. Tego typu terapia daje dzieciom z autyzmem szansę doganiania w rozwoju swoich zdrowych rówieśników. Niestety, nie wszystkie potrzebujące dzieci na taką terapię mogą liczyć.
- Pierwszy oddział dla dzieci autystycznych w Zespole Szkół powstał w 1998 r. - mówi dyrektor Hadryś. Utworzyliśmy go na prośbę rodziców, którzy zdawali sobie sprawę, że te dzieci potrzebują specjalistycznej pomocy. Zanim powstał specjalny oddział dla dzieci z autyzmem, dzieci uczyły się w szkołach masowych albo po prostu były w domach. Niektóre były ukrywane - dodaje pani dyrektor.
Dzieci autystyczne, jak wszystkie dzieci, mogą być objęte nauką do 21. roku życia (do 18. roku kończą szkołę podstawową, do 21. - gimnazjum), a od 21. roku życia mogą się uczyć w szkole ponadgimnazjalnej. W Częstochowie takiej szkoły, niestety, nie ma, więc chorzy mogą jedynie uczestniczyć w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych. Mogą też uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej, organizowanych przez PFRON. Część uczniów trafia do Domu Dziennego Pobytu, do placówki Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. Przy Zespole Szkół istnieje także świetlica terapeutyczna dla dzieci i młodzieży z autyzmem (jedyna w mieście), założona i prowadzona przez Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Problemami Autyzmu.

Świadomość

Bożena Kulik, prezes Częstochowskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Problemami Autyzmu, twierdzi, że są jeszcze rodzice, którzy nie wiedzą, że powinni się zgłosić ze skierowaniem do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Dzięki takiemu orzeczeniu mogą się ubiegać o zasiłek pielęgnacyjny i wiele ulg pozarentowych, ujętych w „Ustawie o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych”. - Paradoksem jest sytuacja, w której opiekun dziecka nie osiąga wieku emerytalnego, a dziecko nie jest już objęte obowiązkiem szkolnym. Wtedy powstaje luka, którą często trudno uzupełnić - mówi Bożena Kulik. - Jako stowarzyszenie staramy się wspierać rodziców i samych chorych, ale organizowane przez nas akcje przynoszą tylko doraźny skutek, a potrzeb jest znacznie więcej. Nie mamy pieniędzy - dodaje.
Mimo poradni, szkół i stowarzyszeń w wielu miastach brakuje placówek zajmujących się dziećmi, ale i dorosłymi chorymi na autyzm. Do tych, które są, trudno się dostać. Niestety, często rodziny są pozostawione same sobie. Na pewno sytuacja ta wygląda lepiej w dużych miastach, w mniejszych i na wsi rodzice zdani są na samych siebie. I ciągle potrzebują pomocy...