Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
Niektóre miejsca mają niezwykłą moc przywoływania uśmiechu i radości. Dla dzieci z Zespołu Szkół Specjalnych takim miejscem jest urokliwy ogród przy plebanii parafii Świętych Apostołów Piotra i Pawła.
W tym roku, po kilku latach przerwy, dzieci ponownie mogły cieszyć się gościnnością tego miejsca z okazji Międzynarodowego Dnia Dziecka. – Jesteśmy mocno rozradowani, że to życzenie dzieci możemy wreszcie spełnić – powiedział ks. prał. Marek Babuśka, proboszcz parafii, witając dzieci 6 czerwca. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu rady duszpasterskiej, na małych gości czekało mnóstwo kulinarnych atrakcji – od grillowanych kiełbasek i szaszłyków po gofry, naleśniki i lody, które zawsze wywołują uśmiech na dziecięcych twarzach.
Nowenna do Krwi Chrystusa w każdej porze i potrzebie. Szczególnie do odmawiania przed rozpoczęciem lipca jako miesiąca szczególnej czci Krwi Chrystusa (22-30 czerwca).
Panie, Ty powiedziałeś: „proście, a będzie wam dane; szukajcie, a znajdziecie; kołaczcie, a otworzą wam”. Zachęceni Twoim Słowem, przychodzimy dzisiaj do Ciebie, aby z ufnością przedstawić Ci nasze prośby. (chwila ciszy)
W związku z dzisiejszą publikacją portalu onet. pl ujawniającą fakt mojej rezygnacji z funkcji prezesa zarządu KAI, wyjaśniam głębiej motywy jakimi się kieruję.
Powodem mojej decyzji o złożeniu rezygnacji są działania Konferencji Episkopatu Polski, potwierdzone głosowaniem z 14 marca br. podczas 400. Zebrania plenarnego, a zmierzające do faktycznej likwidacji Katolickiej Agencji Informacyjnej, pomimo formalnego zachowania jej nazwy i logotypu. A ma się to dokonać drogą wcielenia Agencji do „Konsorcjum Mediów KEP”, później nazywanego „Grupą medialną KEP”, która - w świetle przygotowanego projektu umowy - ma mieć „struktury koordynacyjne”, które w istocie mają ubezwłasnowolnić zarząd KAI oraz możliwość jakiejkolwiek samodzielności dziennikarskiej w ramach agencji.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
