29 września przypada Światowy Dzień Serca. To okazja, aby przypomnieć o tym, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań ich dziecka.
Agnieszka i Marek Macioszek dowiedzieli się o chorobie córki już po porodzie. Wykryto u niej wadę serca i zdiagnozowano zespół Downa. Oprócz przerażenia, które towarzyszyło rodzinie i wielu pytań, które pojawiły się na horyzoncie, była wielka chęć i siła do życia dziewczynki.
- Niesprawiedliwość to pierwsze odczucie, które towarzyszy rodzicom: dlaczego to my, dlaczego to nasze dziecko? Chyba najgorszą rzeczą, z którą trzeba walczyć jest bezsilność, która się pojawia – mówi Marek Macioszek i dodaje: - Ludzie, którzy pojawili się w naszym życiu, którzy spotkali się z podobnymi sytuacjami pokazali nam, że nie można być bezsilnym i dzięki m.in. Fundacji Serce Dziecka i innym rodzicom, mieliśmy fajny start.
Walka o jej zdrowie trwa 11 lat. - Po jednej z operacji Marcelina całkowicie straciła słuch i ma zaimplantowany stymulator, więc rehabilitacja jest cały czas potrzebna i ta logopedyczna i ruchowa, dzięki temu nasz córka wiele potrafi i wiele może – podkreślają rodzice. Pokrycie kosztów rehabilitacji jest możliwe dzięki darowiznom, które zbierane są dla Marcelinki w Fundacji. Wspiera ona też rodziny w dotarciu do kardiochirurgów, kardiologów, czy lekarzy innych specjalności, co dla rodziców jest bezcenne. - W ubiegłym roku Marcelina zaczęła jeździć na nartach, co dla wielu było niepojęte, ponieważ zdrowe dzieci w wieku 10 lat nie potrafią jeździć na nartach i nie chcą się nauczyć, a Marcelina się nauczyła i jeździła ze mną – podkreśla tata dziewczynki.
Marcelina kocha morze, konie, basen i wycieczki szkolne. Chciałaby tańczyć skomplikowane układy taneczne, ale mimo wielu szkół, nie każda chce przyjąć dziecko ze specjalnymi potrzebami. - Jest fajną siostrą, choć czasami dokucza – mówi ze śmiechem jej brat Franek. Na pewno jest też wojowniczką. - Mimo bardzo ciężkiej i skomplikowanej operacji udało się jej. Lekarz powiedział, że ona nie jest dzieckiem medycyny, według medycyny jej nie ma. Po pierwszej operacji czekaliśmy na telefon, kiedy będzie zgon dziecka. To było straszne. Ale pewnego dnia się podniosła i już tak została – ze wzruszeniem i dumą mówią rodzice. Cieszą się z każdego jej postępu i podkreślają, że wraz z Fundacją Serce Dziecka i ludźmi, którzy są jej podopiecznymi tworzą rodzinę. Mając często te same problemy pomagają sobie nawzajem, podnosząc te progi, które, gdyby byli sami, byłyby nie do przekroczenia.
Reklama
Traumatyczne doświadczenia związane zarówno z wadą serca, jak i z zespołem Downa dały rodzinie ogromną siłę, a współczynnik miłości, jak podkreślają, jest u nich na bardzo wysokim poziomie. Co się zmieniło w ich życiu? – Przede wszystkim zmieniło się nasze podejście do świata i życia. Zmieniły się wartości, mniej patrzymy na jakieś drobnostki, błahostki – mówi Agnieszka Macioszek.
Podziel się cytatem
- Jesteśmy blisko rodzin naszych podopiecznych. Większość znamy osobiście, znamy ich potrzeby i trudności: zdrowotne, życiowe, finansowe. Dzięki temu jesteśmy w stanie tak efektywnie im pomagać – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, mama Julii po 6 operacjach kardiochirurgicznych. I dodaje: – Przez 17 lat pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich, to dziś młodzi dorośli. Żyją
z wrodzoną wadą serca. To zawsze będzie ograniczenie, ale jesteśmy po to, aby stale poprawiać ich komfort życia. Życie z wrodzoną wadą serca to oczywiście utrudnienie. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia szereg skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata. My jesteśmy po to, by komfort życia dzieci każdego dnia poprawiać, dając im szansę na w miarę komfortowe życie i możliwość spełniania marzeń.
Klub Inteligencji Katolickiej nowy sezon działalności rozpoczyna Mszą św. w kościele seminaryjnym Trójcy Świętej w piątek 12 października o godz. 18 Zdaniem prezes KIK Małgorzaty Sołtysiak – w czasach powszechnej laicyzacji społeczeństw oraz otwartej walki z Kościołem katolickim i jego przesłaniem, formacyjna, społeczno-polityczna i intelektualna rola KIK-ów jest bardzo istotna. – Będziemy starali się poszerzać grono członków KIK o coraz młodsze osoby, które mają odwagę życia Dekalogiem na co dzień – mówi Sołtysiak.
Podkreśla, że w obszarze zainteresowania KIK są także sprawy społeczne. I podaje przykład: dzisiejszy stan Stoczni Gdańskiej – kolebki „Solidarności”, która powinna być traktowana ze szczególną atencją, zamiast tego jest natomiast „zasypywanie pamięci, niszczenie symboli walki o wolność”. – Analogia ze Wzgórzem Zamkowym w Kielcach rzuca się w oczy. Pamięć kontrolowana przez ekipę rządzącą to pamięć fałszywa, zrelatywizowana, przeinaczona na potrzeby będących u steru. Muzeum „Solidarności” w Gdańsku powstaje na gruzach symbolu walki o wolność i ideałów „Solidarności” – ma służyć tym, którzy te ideały zdradzili. WZ powstało na murach więzienia, po wojnie katowni UB. Pamięć po tam zakatowanych miała zniknąć w bezimiennych, zbiorowych dołach. Wolna Polska pod obecnymi rządami to centrum mody i wzornictwa, to edukacja OMPIO pomijająca najważniejsze wydarzenia w historii Polski – uważa Sołtysiak.
W tym roku KIK planuje: jako organizator (lub współorganizator) przygotowanie konferencji dotyczącej Żołnierzy Wyklętych z udziałem m.in. prof. Jana Żaryna, w Chmielniku współorganizowanie uroczystości związanej z pamięcią Żołnierzy Wyklętych (10 października), comiesięczne Msze św. za Ojczyznę, po których odbywają się krótkie spotkania członków o charakterze informacyjnym i duchowo-formacyjnym, wizyty w kieleckich parafiach celem zachęcenia nowych osób do członkowstwa KIK, przygotowanie do obchodów 50. rocznicy śmierci bp. Czesława Kaczmarka oraz udział w bieżących akcjach – np. Marsz w Warszawie 29 września w obronie wolności słowa i wolności obywatelskich zagwarantowanych konstytucyjnie.
KIK ma obecnie nowego kapelana, śp. ks. Edwarda Skotnickiego zastąpił ks. dr Stefan Radziszewski.
– Powtórzę za cudowną Ireną Kwiatkowską: „żadnej pracy się nie boję...”, tym bardziej że mojej nominacji towarzyszą dziwne znaki z nieba – w sierpniu wraz z ks. dr. Grzegorzem Głąbem pracowałem nad wydaniem „Barw czasu”, zbioru poezji post mortem ks. Jerzego Banaśkiewicza – prezesa radomskiego KIK, oraz opracowaniem obszernej korespondencji rzeczonego Infułata od św. Teresy z Jerzym Zawieyskim, wybitnym dramatopisarzem, szefem warszawskiego KIK. A zatem... wszystko w rodzinie! – mówi ks. Radziszewski.
Zachęca gorąco potencjalnych chętnych i sympatyzujących do zasilenia szeregów KIK. – Hej, kto w Boga wierzy, komu miła Ojczyzna miła i... nie przejmuje się stereotypami! Zapraszamy, drzwi otwarte dla każdego. A jest wiele do zrobienia – mówi i przypomina słowa bł. Jana Pawła II, który w swym liście do KIK-ów w 1997 r. napisał: „Doświadczenia, jakie ruch Klubów Inteligencji Katolickiej już posiada, mogą okazać się bardzo przydatne w prawdziwym dialogu z ludźmi poszukującymi sensu życia czy też pomocne w dążeniu do zmiany nastawień wobec religii i Kościoła u tych, którzy posiadają zbyt uproszczone wizje chrześcijaństwa”.
– Czyli nie tylko inteligencja ewentualnych członków jest warunkiem członkostwa, ale i serce…? – z tym pytaniem zwracam się do nowego kapelana. – Nade wszystko serce, bowiem bez serca nawet zupa traci smak. Wybitny hiszpański jezuita, Baltazar Gracjan, żyjący w XVII wieku, napisał, iż nie wystarczy być genialnym. Rozpoczynamy Rok Wiary, a zatem do wiary dodajmy miłość, a do miłości odwagę... Abyśmy zdobyli mądrość serca. Tej mądrości potrzebują młodsi i starsi, biedni i bogaci, pokorni i zadufani... wszyscy. I wszystkich zapraszam – otwieramy nowy rok działalności kieleckiego Klubu Inteligencji Katolickiej.
Kluby Inteligencji Katolickiej powstały po 1956 r. z inicjatywy Prymasa Tysiąclecia kardynała Stefana Wyszyńskiego, po uwolnieniu go z internowania. W czasach głębokiego komunizmu i walki z Kościołem miały grupować inteligencję katolicką, która kultywowała i promowała wartości ewangeliczne. Komuniści dość skutecznie umieszczali w KIK-ach swoich tajnych współpracowników, aby być na bieżąco z działalnością wiernych świeckich.
Błyskawicznie rozprzestrzeniający się pożar w Muzeum Budownictwa Ludowego w Sanoku całkowicie strawił bezcenny, drewniany kościół rzymskokatolicki pw. św. Mikołaja z Bączala Dolnego. Pochodząca z 1667 roku świątynia była nie tylko perłą architektury drewnianej, ale przede wszystkim miejscem uświęconym modlitwą pokoleń. Ogień nie oszczędził niczego — przepadł ołtarz główny z wizerunkiem patrona, dwa ołtarze boczne, sprzęty liturgiczne oraz historyczne organy, starsze niż sam budynek.
Inicjatorem i duchowym przewodnikiem wydarzenia był ksiądz dziekan Jerzy Uchman, który od siedmiu lat organizuje to wyjątkowe nabożeństwo. Dodatkowym powodem do zorganizowania Drogi Krzyżowej w tym roku jest 70. rocznica Jasnogórskich Ślubów Narodu, w których Kościół zachęca do ofiarowania daru dobrowolnej abstynencji od alkoholu oraz modlitwy w intencji trzeźwości.
Drogę Krzyżową rozpoczęto przy kościele, a krzyż nieśli druhowie Ochotniczej Straży Pożarnej w Nienadówce. Przy kolejnych stacjach uczestnicy wsłuchiwali się w rozważania prowadzone przez księdza proboszcza. Oprawę muzyczną nabożeństwa zapewnił organista Dominik Chorzępa, prowadząc śpiew.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
