Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Na jaką pomoc państwa mogą liczyć rodzice po urodzeniu dziecka niepełnosprawnego?

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

niepełnosprawność

Adobe Stock

– Rodzice nowo narodzonego dziecka nie pozostają sami, ale mogą liczyć na konkretną pomoc. Jest ona znacznie większa, gdy rodzi się dziecko poważnie chore – zwracają uwagę Antoni Szymański i Daniel Zydek, którzy opracowali zestawienie świadczeń przysługujących rodzicom czy opiekunom dziecka, także z niepełnosprawnością.

– Dobrze jest wiedzieć, na co można liczyć, gdyż często zależy to od prawidłowo złożonego wniosku – podkreślają Antoni Szymański i Daniel Zydek, którzy dla Polskiej Federacji Ruchów Obrony Życia i Rodziny przygotowali zestawienie świadczeń na rzecz rodziców i opiekunów dzieci, także z niepełnosprawnością. Lista odzwierciedla stan prawny na 10. października 2020 r.
CZYTAJ DALEJ

Trwa walka ze zdejmowaniem krzyży w... Niemczech. Jest wyrok sądu

Nie powinno się zdejmować krzyży w bawarskich szkołach - oświadczył w piątek Alexander Dobrindt, polityk bawarskiej CSU, minister spraw wewnętrznych RFN. Jego zdaniem to symbol nie tylko religijnej, ale i społecznej tożsamości Bawarii.

Taki komentarz padł ze strony ministra po środowym wyroku sądu administracyjnego w Monachium. Uznaje on, że dyrekcja liceum w Wolznach w Górnej Bawarii bezprawnie odmówiła zdjęcia krzyża przy głównym wejściu do szkoły w Wolznach w Górnej Bawarii. Wnioskowała o to dwójka uczniów, argumentując że chrześcijański symbol narusza ich wolność religijną. Gdy dyrekcja nie zgodziła się z nimi, złożyli pozew.
CZYTAJ DALEJ

Papież Leon XIV bije rekordy popularności w mediach społecznościowych!

2025-07-12 12:44

[ TEMATY ]

Milena Kindziuk

Papież Leon XIV

Red

Oficjalny profil papieski @Pontifex na platformie X (dawny Twitter) ma ponad 53 miliony followersów, natomiast @Pontifex – Pope Leo XIV na Instagramie - 14 milionów. Te dane zaskakują i wskazują, że wybór kardynała Prevosta na papieża stał się także wydarzeniem komunikacyjnym.

Pierwszy post w social mediach Leon XIV zamieścił już w piątym dniu pontyfikatu. Było to przesłanie pokoju: „Niech pokój będzie z wami wszystkimi!”, wypowiedziane z Loggii Błogosławieństw Bazyliki św. Piotra tuż po wyborze. Od tej pory papieskie wpisy (na X) opatrzone zdjęciami lub filmikami (na Instagramie) pojawiają się codziennie, niekiedy po kilka jednego dnia. Wprawdzie obecność Stolicy Apostolskiej na platformach takich jak X (dawniej Twitter) oraz Instagram była zapoczątkowana za pontyfikatu Benedykta XVI, a później kontynuowana przez papieża Franciszka, to jednak Leon XIV zdobył – zaledwie po dwóch miesiącach pontyfikatu! - rekordową, większą niż jego poprzednicy, liczbę obserwujących: na Instagramie jest to 12,6 mln, a na platformie X ponad 53 mln.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję