Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
Tysiące młodych Tajlandczyków wyszły na ulice, by zaprotestować przeciwko dyktatorskim rządom króla i jego rządu. „Mamy dość korupcji, zastraszania i niesprawiedliwości” – skandowali protestujący prosząc tajlandzki Kościół o pomoc.
Nie tylko Białorusini walczą dziś o wolność. Na ulicach Bangkoku i innych miast Tajlandii można zobaczyć tłumy młodych ludzi z wyciągniętymi w górę trzema palcami z „Igrzysk śmierci” Gary’ego Rossa, skandujących: „Niech to się skończy wraz z naszym pokoleniem”.
Siostry zakonne. Matki duchowe, które pomagają innym dojrzewać
2026-05-26 09:32
Sisters News Service /Vatican News
Archiwum DW-P/Stanisław Kordyasz
26 maja obchodzony jest w Polsce Dzień Matki. To święto kobiet, które dają życie, wychowują, prowadzą do wiary, tworzą rodziny i wspólnoty. Siostry zakonne przypominają, że macierzyństwo ma wiele twarzy, a jego najgłębszym źródłem jest miłość dana od Boga.
Macierzyństwo kojarzy się z wielkimi uczuciami, ale najczęściej dzieje się w małych sprawach. W karmieniu, czuwaniu, trosce, rozmowie po trudnym dniu, cierpliwości wobec błędów, radości z małych zwycięstw dziecka i bólu, gdy ono cierpi. Rzadko trafia na pierwsze strony gazet, choć bez tej codziennej pracy żaden dom nie zachowałby swojego rytmu.
Pragniemy z bólem serca poinformować o bardzo przykrym zdarzeniu, które miało miejsce w zeszłą niedzielę pod koniec Mszy św. o godz. 12.00 w Hanau. Nieznany sprawca ostrzelał z bliżej nieokreślonego sprzętu okna kościoła Hl. Geist w czasie nabożeństwa, uszkadzając kilka szyb - czytamy w ogłoszeniach z Niedzieli Zesłania Ducha św. na stronie internetowej pmk-hanau.de - Polskiej Misji Katolickiej w Hanau-Fulda.
Pragniemy z bólem serca poinformować o bardzo przykrym zdarzeniu, które miało miejsce w zeszłą niedzielę pod koniec Mszy św. o godz. 12.00 w Hanau. Nieznany sprawca ostrzelał z bliżej nieokreślonego sprzętu okna kościoła Hl. Geist w czasie nabożeństwa, uszkadzając kilka szyb. Jest to czyn godny potępienia w najwyższym stopniu, gdyż godzi on w wolność wyznawania naszej wiary i zakłóca czas nabożeństwa. Dzięki Bożej Opatrzności nikomu nic się nie stało. Odpowiednie służby zajmują się badaniem i wyjaśnieniem tej sprawy oraz dbają o nasze bezpieczeństwo. Z powodu tego zajścia słowa wsparcia skierowali do naszej wspólnoty biskupi, burmistrz miasta Hanau i przedstawiciele wspólnot religijnych z Hanau. Prośmy Ducha Świętego o dar męstwa w wyznawaniu wiary, oraz o pokój w naszych sercach, społeczeństwie i na świecie. Za wszelkich wrogów módlmy się o łaskę nawrócenia i opamiętania. Niech owoce Ducha Świętego: Miłość, Radość, Pokój...będą udziałem nas wszystkich i naszych bliźnich.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
