Człowiekowi jednak nie po drodze z cierpieniem i nic dziwnego, bo w jego naturze jest dążenie do szczęścia. Uwierają i bolą niepełnosprawność, choroba, strata kogoś bliskiego, cierpienie dziecka. Są wylane łzy, bo czasem i ciężar wydaje się ponad siły. Jest niedowierzanie, bunt.

– To nie był bunt. Było zdziwienie. Zaskoczenie. To było coś, z czym należało się zmierzyć – wspomina pani Bogumiła, mama 13-letniej Milenki chorej na rdzeniowy zanik mięśni. – Miałam już troje dzieci, więc wiedziałam, jak wyglądają nieprzespane noce, wychowanie. Gdy urodziła się Milenka, pomyślałam: minie 15 lat i będzie odchowane. A potem zajmę się sobą, zrealizuję marzenia… Nie przypuszczałam, że cały świat wywróci się do góry nogami – mówi pani Bogumiła.

Wspólnota

Nieocenioną pomocą w codzienności okazuje się wspólnota. – Od ponad 30 lat związana jestem z wrocławską wspólnotą DAR. Mam to szczęście, że zawsze – nie tylko w chwilach kryzysowych – mogę poprosić o wsparcie modlitewne. Grupa znajomych może nie do końca zrozumie, bo nawet przy dużej empatii nie jest możliwe wejście w sytuację drugiej osoby, ale im więcej jest osób, które udzielają wsparcia, tym bardziej człowiek czuje, że jest otoczony opieką. W kryzysie człowiek ma bowiem taki stan hibernacji, że nawet jeśli się modli, to tak do końca nie wie o co, co go czeka, co by chciał. Gdy się budzi z tego stanu i okazuje się, że ktoś jest przy nim, czuje się bezpieczniejszy – mówi mama Milenki.

Odwaga do wyjścia

Nie każdy potrafi mówić o swoim cierpieniu czy chorobie. A tymczasem, by mieć ludzi, którzy będą nas wspierać, trzeba mieć odwagę, by się na nich otworzyć. Trzeba też mieć odwagę, by wyciągnąć rękę do chorego i zainteresować się nim. I potrzebującym i pomagającym potrzeba zatem pewnej śmiałości w nawiązywaniu kontaktów.

Tak naprawdę, by dotrzeć do chorych, nie potrzeba studiów psychologicznych, wystarcza zwykła ludzka życzliwość.

Podziel się cytatem

– Im człowiek starszy, tym bardziej zamyka się na nowe rzeczy. Inaczej reagują małe dzieci, które są szczere i bezpośrednie. Gdy przychodziłyśmy z Milenką do szkoły, dzieci pytały o wszystko, i Milena wiedziała, że one będą o różne rzeczy pytać – o wózek, o rurkę, o respirator. Nie należy obawiać się pytań i nie należy bać się pytać. Jeżeli dorosły nie ma odwagi o coś zapytać, niech wyśle swoje dziecko. Ważne jest wychowanie do interakcji. Gdy człowiek ma już odwagę opowiedzenia o sobie, wtedy nawiązuje relację z drugą osobą. Tak naprawdę, by dotrzeć do chorych, nie potrzeba studiów psychologicznych, wystarcza zwykła ludzka życzliwość – dzieli się swoim doświadczeniem pani Bogumiła.

Pomoc modlitewna

Drugą ważną rzeczą przy kontakcie z rodziną chorego jest pomoc modlitewna. Kościół jest wspólnotą ludzi, a takie oparcie wspólnotowe ma specyficzną moc. Podobnie jak modlitwa wspólnotowa, o czym mówi Pismo Święte: „Gdzie dwóch albo trzech gromadzi się w Moje imię, tam jestem pośród nich” (Mt 18,20). O tym, jak ważna jest modlitwa, świadczą konkretne zdarzenia z życia Milenki.

– W wieku 3 lat miała zapalenie płuc. Respirator mamy w domu, w szpitalu nie zaproponowano niczego ponad to. Jej stan był ciężki. Poprosiłam proboszcza, by przyszedł z sakramentem chorych. Przyszedł rano ok. godz. 9.00. Po południu Milenka odksztusiła flegmę i nastąpiła poprawa. Dla kogoś może to być przypadek, lekarz może powiedzieć, że przełom, zaś w mojej świadomości ten sakrament dał wzmocnienie. Drugie zdarzenie miało miejsce 5 lat temu. Sepsa, stan bardzo ciężki. Wtedy również wysłałam SMS do znajomych z prośbą o modlitwę. Machina modlitewna ruszyła. Później dowiedziałam się, że modlitwa w intencji Mileny miała miejsce w różnych częściach świata. Znajomy ksiądz jechał akurat autokarem na pielgrzymkę, więc modlił się cały autokar ludzi, ktoś inny był w Ziemi Świętej i tam trafił SMS z prośbą, więc stamtąd zanosił modlitwy. Po tej nocy nastąpiła poprawa. Gdy ma się grupę osób, które podobnie myślą, które wierzą, i gdy ma się odwagę wyjścia do nich, jest łatwiej – dzieli się pani Bogumiła.

Gdy ma się grupę osób, które podobnie myślą, które wierzą, i gdy ma się odwagę wyjścia do nich, jest łatwiej.

Podziel się cytatem

Małe radości

Gdy urodziła się Milena, nie było jeszcze dostatecznej wiedzy na temat SMA, nie wiadomo było nawet, jak dużo jest takich dzieci. Dopiero później nastąpiła zmiana, która pozwoliła zweryfikować dane i zaproponować leczenie. Im szybciej jest rozpoznana choroba, tym skuteczniej można ją zatrzymać. Dlatego tak ważne są badania przesiewowe.

– Dzisiaj Milena dostaje lek. Choroba została zahamowana, choć poczyniła już spustoszenie. Czasami się cieszy tym, że może poruszyć nogami czy głową. Mówi wtedy z radością: popatrz, mamo, poruszam nogami, poruszam głową. To taka jej mała radość. Choć dla innych to nic wielkiego – uśmiecha się pani Bogumiła.

Modlitwa za tych, którzy cierpią
Panie Jezu, który z własnego doświadczenia wiesz, co to znaczy cierpienie, zmiłuj się nad sercami zranionymi i obolałymi ciałami. Ty sam bądź ich pokojem i pokrzepieniem. Spraw, aby odkryli skarby ukryte w chrześcijańskim przeżywaniu cierpienia. Niech pamięć o tym, co Ty przecierpiałeś dla nas, przemieni troski nasze, pomoże nam lepiej znosić je i wykorzystywać dla zbawienia świata. Aktem miłości obejmującym całą ziemię ofiarujemy Ci obecne cierpienia ludzkości. Racz złączyć je z Twoimi i przemienić w łaski miłości i odkupienia dla wszystkich dusz. Amen.